Щастя, що ми є один в одного

Третього грудня — Міжнародний День людей з інвалідністю. Загальновідомо: з того, як суспільство ставиться до людей, яким важко або неможливо самостійно подбати про себе, можна судити про рівень його цивілізованості. В Олександрії за офіційними даними проживають 5634 особи з обмеженими можливостями. Ними опікуються декілька громадських організацій, об’єднань та структур. Голова ГО «Серце матері» Юлієя Левандовська з колежанками розповіли про те, чим зараз переймаються матері дітей з інвалідністю, про що мріють і чому не поїхали за кордон, залишаючись в Україні.  

Громадська організація матерів дітей-інвалідів та інвалідів «Серце матері» створена 5 років тому, у 2017-му. На сьогодні вона об’єднує 29 родин, де виховуються діти з особливими потребами.  Працюють за трьома напрямками: робота з дітьми, з батьками та допомога ЗСУ. У 2019 на пільгових умовах ГО «Серце матері»  надали в оренду приміщення на проспекті Соборному, 3. Мами самотужки зробили ремонт. Заходи і майстер-класи в офісі організації відвідують 55 дітей, серед них і нормотипові —  братики і сестрички діток з інвалідністю.

2 грудня на урочистих зборах в Олександрійському міському територіальному центрі міський голова Сергій Кузьменко вручив подяки за активну життєву і громадську позицію, захист прав та законних інтересів людей з обмеженими можливостями головам та активістам організацій, до допомагають людям з особливими потребами. У тому числі – Юлії Левандовській, голові громадської організації матерів дітей-інвалідів та інвалідів Олександрії «Серце матері»; Наталії Костенко, заступнику голови ГО «Серце матері» та Наталії Смиковій, члену ГО «Серце матері».

Після зборів ми поспілкувалися з цими дівчатами, які, незважаючи на випробування і труднощі, активні, людяні, чудово виглядають і багатьох надихають власним прикладом.

–Раніше у нас було два направлення – робота з дітьми і робота з батьками – семінари, психологічна підтримка, — розповіли вони. —  З початку повномасштабної війни додалося ще одне направлення – допомога військовим. Діти з батьками виготовляють окопні свічки, випічку, квашену капусту тощо. Все це ми передаємо Координаційному центру волонтерів. Ми розуміємо, що кожен має долучитися до загальної справи і вчимо цьому дітей власним прикладом: не лише тобі повинні допомагати, а й ти сам можеш бути корисним.

Мета нашої діяльності – навчити дітей тому, що знадобиться їм у житті, адже ми розуміємо, що більшість дітей після закінчення школи нікуди не вступлять. Хочеться дати дітям максимум інструментів, навчити виготовляти своїми руками те, що можна продати, на чому заробити гроші. У нашій Творчій майстерні є гуртки миловаріння, виготовлення свічок, в’язання гачком і спицями, бісероплетіння. Хлопчик з нашої організації виготовляє мило і продає сусідам.

–Чи є в організації діти-переселенці?

–В Олександрії є діти з інвалідністю з інших регіонів. Їхні родичі телефонують, цікавляться, але коли дізнаються, що організатори усіх заходів – самі батьки, і вони ж фінансують ці заходи, від зустрічі відмовляються. Можливо, гуртки для дітей-переселенців з інвалідністю варто організувати на базі закладів освіти або культури.

–Хто допомагає організації?

–В перші два роки після створення організації, людей, які нам допомагали, було чимало. На даний момент ні. У нашому місті не так багато меценатів, бізнесменів. Та й ми не ставимо собі за мету простити допомоги. З постійних партнерів — благодійний фонд «Шлях до життя». Зараз налагоджена співпраця з Товариством Червоного Хреста України. Співпрацюємо з іншими громадськими організаціями.  

Вже 4 роки ми запрошуємо спеціаліста з Вінниці, який проводить у нашому приміщенні заняття з дітьми за методом Tomatis. Таким же чином ми б хотіли організувати реабілітаційні заняття.

–Як діти сприйняли закриття спецшколи №4 і перехід на навчання до школи №2?

–Фактично всіх учнів школи №4 перевели в окреме крило іншого навчального закладу. Вони як були ізольованими, так і залишилися. Раніше говорили, що 4 школа – для «таких» дітей, а тепер всі знають, що «такі» діти навчаються у правому крилі школи №2. Вони залишилися тією ж кількістю учнів у класах, з тими ж вчителями і в окремому приміщенні. Жодної інтеграції у суспільство не відбулося.

–Мабуть, у вас була можливість виїхати разом з дітьми за кордон після початку повномасштабної війни? Чому ми ним не скористалися?

–Навіть і не планували, хоча запрошення були. У нас тут створене середовище, де діти спілкуються, у них є друзі. Переїзд, навіть на реабілітацію, — це дуже складно для них. Треба пристосовуватися до нових умов, нового житла. Як пояснити дитині, що ми їдемо невідомо куди і наскільки? В Олександрії ми не одні. А в іншому місті маємо розраховувати тільки на себе. До того ж, за кордоном є мовний бар’єр, а дитина нервує, коли не розуміє, що говорять дорослі поряд з нею. Це зайві хвилювання, стрес, сенсорне перевантаження. Ми не знаємо, чи забезпечать нам необхідні умови проживання. До того ж, за кордоном усі мають працювати, а з ким залишати дітей?

–Якої допомоги потребує організація? Чого хотілося б?

–Фінансування. Плани у нас є. Коли організація тільки створилася, ми мріяли про літній табір. У 2019 році створили тижневий осінній табір на базі нашого приміщення, щоб набути досвіду, як організувати дітей. На даний час и організували вже два літні табори, і розуміємо, що хотіли би більшого – возити дітей на екскурсії, приміром, в Умань або на равликову ферму, а це потребує коштів.

На даний момент територіальний центр дитині з інвалідністю може надати лише транспорт двічі на місяць. Хотілося б реабілітаційний центр з денним перебуванням – коли мама може залишити дитину і працювати або піти у справах. У Кропивницькому таке є, а у нас немає. У нас мами з дітьми на візочках ходять до стоматологів та гінекологів. А якщо у мами онкологія? Ковід? Родичів немає, друзів і чоловіка також. На два тижні лягти в лікування, а дитину немає з ким залишити.

А ще у нас у суспільстві досі немає культури спілкування. Всюди говорять «інваліди», а не люди з інвалідністю чи з особливими потребами, обмеженими можливостями.

Ми хочемо, щоб наші діти брали участь у виставках, займалися спортом. А у нас немає гуртків, навіть майданчики не пристосовані для дітей з вадами.

–Що хорошого є у вашому житті?

–Наші діти і те, що ми є один в одного. Коли вимикають електропостачання, є чат з 29 батьками, і всім треба написати: як ви, чи потрібна допомога? Ми – одна сім’я. У дітей є друзі, з якими вони разом святкують дні народження. Дружать і діти, і батьки. І це одна з причин, з яких ми не поїхали.

Фото: Катерина Вострікова; сторінка ГО «Серце матері» у Facebook.

Читайте також: Александрия в голубом

Идея для подарка – мыло, сделанное детьми

Ініціатива Арсенія: олександрійський школяр створив інтернет-магазин для збору коштів на ЗСУ